cdの会

全国には各都道府県にクローン病の会があります。

私は今週末参加しようと思います。

みなさんもぜひ最寄りのクローンの会に参加してみては

いかかがでしょうか？

CDAI

自分の病状を知る上で少し計算方法は厄介ですが、

指標になる計算があります。

CDAIという指標ですが、自分の病状の把握や先生に

病状を知らせるときに便利です。

調査する項目は

①肛門病変

②腹痛

③一日六回以上の下痢

④腹部の痛み

⑤体重減少

⑥38度以上の発熱

⑦その他合併症

⑧腹部腫瘤

⑨10g/dl以下の血色素

⑩ 瘻孔

の項目を一週間チェックします。これをちょっと複雑な

計算式に入れて自分の症状を確認します。ここでは計算式が

複雑なので紹介は避けますが、便利なアプリを見つけましたので

紹介したいと思います。
I PONEのアプリでクローン病CDAIスコアという2011年にできた

ほやほやのアプリです。こうゆう便利なアプリがでると

毎日の管理も簡単ですね。

この計算方法は現在安定して緩解期に入っている私には

個の項目に該当するものがなく計算できないですが、

また活動期になったときに自分の病状を確認するには

いい計算方法だと思います。

緩解用に日々の体重や血圧、また栄養剤のカロリーや

食事のcalなどを管理できるソフトもあるといいなと思います。

今は手書きで記録していますが、やはり手軽に携帯端末で

管理したいですね。

レミケード体験記

本日九時から診察を受けてその後レミケードを点滴しました。

診察の前に血液検査があり、数値は全体的に正常値になっていました。

炎症の値を示すCRPも0.13と前回より下がり症状が良くなっていると

思われます。

さて今回が五回目のレミケードですが、手順としては点滴前にレスタミンと

カロナールをのみ点滴時の副作用にまず備えます。

薬は点滴の30分前に飲みます。

その後レミケードの前に副作用を抑える点滴をまずされます。

そして本格的にレミケードの点滴に入ります。

点滴は無色透明で袋の表示には大きく食塩水と書いてあった

ような気がします。

初めの30分はゆっくりめに点滴をおとし、その後私の様態を確認しながら

速度を二回ほど速めて行きました。

一番最初に点滴した時は心拍の装置をつけ、30分単位くらいで看護婦さんが

二人係のダブルチェックで点滴のスピードを変えてましたが、最近は今まで副作用が

なかったためか、心拍の装置も外され、普通の栄養剤の点滴のように

たんたんとしています。

今回も点滴時の副作用は出ませんでしたが、熱が若干上がりました。

自分自身特に体調の変化は感じませんが、今後風邪などひきやすくやるので

注意したいと思います。

レミケードその②

レミケードの点滴ですが、基本的に初回点滴から２週間後に次の

点滴を行いその後６週間後に点滴をした後は８週間間隔で

点滴を行います。

１回目の点滴はゆっくり２時間かけて行われるといわれています。

私は初回から２時間以上かかり、体重が増加したため点滴の量も増え

この前は４時間近くかかりました。

ちなみに私は４回目です。明日５回目を受けてきます。

この薬は基本的に高くて難病認定の保険を使わないと３割負担で

9万円以上かかります。

そのため難病認定を早めに受けると一月の限度額以上は費用が

発生しないので早めに手続きされたほうがいいと思います。

国にはとても感謝しています。

この薬を投与すると免疫が落ちると言われているので、私は

こんな対策をしています。

①外出および仕事の時はマスクをする～マスクをする仕事なのであまり差し支ありません。

②毎日うがい薬でうがいをする。

③熱が少しでも上がれば病院に行く。

こんな程度ですが、少しでも菌をもらわないように気をつけています。

最近は目が充血して病院に行きましたが、

どうやら花粉症とはやり目でした。

目だけはガードしていないのでかかったのかも知れません。

明日は検診と点滴なので内容を記載したいと思います。

レミケードについて

簡単に言うとクローン病は普通の人の身体に備わっている

免疫というシステムが何らかの形でうまく働かず、本来

自分以外の侵入者が身体に入ったときに働く免疫システムが

なんらかのトラブルで自分自身も攻撃してしまう病気です。

今回はこの病気のお薬の中のレミケードについて触れたいと思います。

この薬はアメリカで開発した薬で、遺伝子技術により

マウスとヒトの抗体からできています。

別名抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤と呼ばれていて

炎症を引き起こすTNFαを抑制する働きがあります。

日本では2002年にクローン病の薬として認可され、その後

関節リュウマチやベーチェット病の患者さんに使用されている

薬です。

この薬は9割の患者さんに効き目があるらしく、さらに外瘻が

閉鎖する効果もあるそうです。

しかし、副作用がない薬はなくこの薬も、点滴時に発熱、頭痛、発疹

などが現れることがありますし、感染症にかかることもあります。

基本的に普通の人には大切な免疫細胞の働きを弱めるのですから、

当然風邪など菌に感染しやすくやるそうです。

長くなるのでこの続きはまた今度にしたいと思います。

大建中湯とは

クローン病の治療では漢方の治療もあるそうです。

そのなかで、今日大建中湯について触れてみたいと思います。

基本的に漢方薬は自然の草や木からとったものを原料にしています。

この薬の主な原料は人参と山椒と乾姜です。

人参は滋養・強壮作用があり、山椒と乾姜は胃腸の働きをよくしてくれます。

日本では手術後の腸閉塞の予防や腹部膨満感・吐き気の改善に用いられています。

この薬は腸管の血流をよくしてくれて、炎症を抑制する効果があるそうです。

クローン病の病気を根本から治す薬ではありませんが、あまり副作用なのない

自然の薬として良いそうです。

また主治医が許可すると保険も適用されますので、お医者様から

進められたらやってみる価値はあると思います。

この病気は原因がわからないゆえに特効薬がないやっかいな病気です。

最近よく漢方で治療されている方をネットなどで見かけます。

いろいろな薬を試して少しでも病状が良くなるいいと思います。

私は現在漢方をやっていませんが、東洋医学や西洋医学に

とらわれずに、早く特効薬ができてほしいと思います。

鶏肉の料理

私は病気のため、毎日の脂質を抑えていますが、

やはり肉は食べたいので、脂質の少ない鳥のささみを

食べています。

鶏肉は牛や豚肉と比べるとビタミンAが多くい食材です。

カロリーを抑えたい場合は成鶏よりも若鶏を選ぶと

いいそうです。それに皮をはぐとさらにカロリーをへらす

事ができます。

その鶏肉の中で一番低いのが、ささみの部分です。

さて油を使わずに、おいしいささみ料理を作るのは意外に

難しいものです。

我が家ではこんな料理をしています。

①ささみサラダ　　　～ささみをたたいて伸ばして一口サイズにカットします。


それを軽くボイルして出来上がりです。

薄く伸ばしている分火の通りも早くて簡単にできます。

②ささみハンバーグ～ささみをミンチにしてハンバーグを作ります。

ささみは基本的にぱさぱさするので、煮込み

ハンバーグがお勧めです。

③チキンかつ　　　～普通のかつの要領でつくりますが、最後はレンジで

焼き色をつけて出来上がりです。

④ミートボール　　～ささみをミンチにしてとろみをつけて出来上がりです。

とろみがあるのでささみだと感じない点が好いです。

そのほか炒め物や焼きうどんなどにも具として使用しています。

以前は油の多い肉類を食べてたので、初めのころはささみに抵抗感が

ありましたが、今ではおいしく頂いています。

病気でカロリーを制限しなくてはいけない方やダイエットにも鳥のささみは

好いと思います。みなさんも試してみてはどうですか？